Abelardo Santos será referência estadual em fissura labiopalatal

O novo Hospital Regional Abelardo Santos abrigará o Centro de Referência Estadual em Pacientes de Fissura Labiopalatal Palatal e será implantada uma Câmara Técnica para discutir o protocolo de atendimento a esse tipo de paciente no Estado do Pará. Essas foram as propostas apresentadas pela Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa) na Sessão Especial sobre o Atendimento aos Portadores de Fissura Labiopalatal, realizada, nesta segunda-feira (13), às 10h, no auditório João Batista da Assembleia Legislativa do Pará (Alepa).

A Sessão Especial foi proposta pelo deputado estadual e presidente da Comissão de Saúde da Alepa, Jaques Neves, atendendo a uma solicitação da Associação Sorrisos Largos, composta principalmente por mães e pais de crianças portadoras de fissura labiopalatal. O objetivo da sessão foi debater a situação do atendimento a esses pacientes no Estado e promover a aproximação entre suas famílias e as instituições públicas para juntas buscarem soluções para as dificuldades de acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento no Pará.

As fissuras labiopalatais conhecidas como lábios leporinos ou fendas palatinas são malformações congênitas mais frequentes que acometem o crânio e a face. A fissura pode ser no céu da boca, com uma ou duas falhas no lábio. Essas malformações alteram a anatomia normal, podendo interferir na fala, na audição, na deglutição, na respiração e nos dentes. A estimativa é de haja um caso para cada 650 nascidos vivos.

O deputado Jaques Neves destacou a importância de haver notificação compulsória dos casos, criar uma data dedicada a esses pacientes e que esperava que esta segunda-feira fosse um dia de engajamento de todos.

A presidente da Associação Sorrisos Largos, Tatiana Mota Reis, fez um relato emocionado sobre o que enfrentam os pacientes portadores de lábios leporinos, e sobre a luta diária das mães como ela em busca de atendimento especializado e multidisciplinar como ocorre no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP), em Bauru. Também foram ouvidos os relatos das mães de pacientes Rosa Leni da Silva e Aida Corrêa.

A secretária adjunta da Sespa, Heloísa Guimarães, parabenizou o deputado Jaques Neves por levantar esse debate e buscar melhoria no atendimento a esses pacientes no Estado. E então propôs a criação de uma Câmara Técnica em Fissura Lábio Palatal, considerando a experiência exitosa da Sespa com outras Câmaras Técnicas como do Alongamento Ósseo e da Fibrose Cística. “As crianças têm dificuldades e as crianças de fibrose cística também as tinham até poucos anos atrás quando a gente constituiu a Câmara Técnica e a situação está muito amenizada. Então precisamos sair daqui com essa Câmara Técnica já bem encaminhada. A partir de hoje, Parlamento com Executivo e sociedade civil organizada certamente vão dar um novo modelo a isso”, afirmou Heloísa.

No caso do alongamento ósseo, ela disse que o trabalho resultou na criação da referência no Hospital Galileu para atender a pacientes, maioria vítimas de acidentes de moto, com cirurgia de alongamento ósseo e reabilitação, permitindo que o paciente volte a sua vida normal sem risco de infecção.

Heloísa falou também sobre algumas providências tomadas pela Sespa para amenizar a situação dos pacientes com fissura lábio palatal. Entre elas, a realização das cirurgias no Hospital Oncológico Infantil Octávio Lobo. “Porque havia salas de cirurgias mais disponíveis e a gente podia fazer um número maior de procedimentos cirúrgicos tanto que zerou a fila da demanda reprimida aqui na Região Metropolitana de Belém, e também aplicando técnicas mais modernas e diminuindo o tempo cirúrgico, uma vez que cada cirurgia é uma agressão para a família, um partir de corações no momento de entregar seu filho à equipe que vai operá-lo, o que é muito dolorido para a família”, explicou a secretária adjunta.

Helio Franco confirmou a primeira reunião da Câmara Técnica para esta quinta-feira (16), às 14h30, na Sespa, quando serão definidos seus integrantes para que seja publicada pelo secretário de Estado de Saúde Pública, Vitor Mateus, a portaria oficializando a sua criação. E ainda informou que o Centro de Referência Estadual em Fissura Lábio Palatal será instalado no novo Hospital Abelardo Santos, em Icoaraci. “Uma das minhas grandes frustrações, passei quatro anos na Secretaria tentando implantar esse serviço no Bettina, mas não prosperou. Porém, consegui incluí-lo no projeto do Abelardo Santos, que era também para começar a funcionar este ano, mas não foi possível em função da crise econômica”, informou o assessor da Sespa, enfatizando que 80% do custo de saúde do Pará é bancado pelo Tesouro Estadual. “O governo federal entra com 20% só para a gente bancar 19 hospitais, o Hemopa, o Lacen e 13 Regionais de Saúde e sabem quanto é o recuso para isso? R$ 0,70 per capita ao dia”, disse Helio Franco. Ele ainda informou que no Pará nascem por ano 142 mil crianças das 1.840 nascem com malformações congênitas ou doenças genéticas e algumas delas não têm cura, só controle como é o caso da hemofilia. “Daí a necessidade de congregar Legislativo, Executivo e sociedade civil para cuidar disso”, conclamou o representante da Sespa.

E preocupado com a mudança de governo em 2019, ele alertou, que todos devem estar mobilizados para garantir que o Centro de Referência Estadual funcione de fato no Abelardo Santos.

Helio Franco concorda sobre a importância de haver imediata notificação compulsória dos casos de nascimentos de bebês com lábio leporino porque 98 dos partos ocorrem em maternidades. Ele disse que isso já está previsto no Plano Estadual de Saúde e, na Câmara Técnica, tem que discutir como será o Centro de Notificação, para que o paciente possa iniciar o tratamento mesmo ainda com os serviços descentralizados até que o Centro de Referência Estadual possa funcionar efetivamente.

Finalizando, Helio Franco, informou que o governo do Estado gastou em 2014 R$ 210 milhões com trauma no trânsito, que é evitável. “Então, com algo absolutamente evitável a gente gasta um dinheirão e não tem recurso para implementar serviços para casos que não dependem da vontade das pessoas”.

A Sessão Especial também contou com a presença de representantes de diversas instituições: Luiz Cláudio Chaves, do Hospital Ophir Loyola; Eduardo Sizo, do Sindicato dos Médicos (Sindmepa); Carlos Laércio Affonso, do Conselho Regional de Odontologia (CRO-PA); Danielle Rocha, do Conselho Regional de Enfermagem (Coren); Ivana Souza, do Hospital Barros Barreto e Bettina Ferro de Souza; Amauri Cunha, do Colegiado de Secretários Municipais de Saúde (Cosems); Ana Lydia Cabeça, do Hospital de Clínicas Gaspar Vianna; Terezinha da Silva, da Uepa; e Deise Bemerguy, da Sesma.

Texto e fotos: Roberta Vilanova/Ascom/Sespa

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