Pessoas atingidas pela hanseníase ainda sofrem com estigma e preconceito

Geraldo Cascaes, de 74 anos e Ernani de Sousa, de 46 anos, além de terem sido acometidos pela hanseníase na infância e sofrido a dor da separação dos pais, até hoje ainda padecem com o estigma e preconceito por causa da falta de informação das pessoas, que ao verem as sequelas deixadas pela doença pensam que também podem ser atingidas pela hanseníase

Residente no bairro Aristides, onde funcionava a antiga Colônia de Marituba, o aposentado Geraldo Cascaes, contou que pegou hanseníase ainda criança, em 1951, mas que só foi diagnosticada em 1954. Em consequência disso, aos dez de idade foi internado de forma compulsória na Colônia de Marituba. Ao contrário de muitos casos já relatados, em que os pais adoeciam e seus filhos sadios eram separados deles e encaminhados para educandários, Geraldo é que foi separado dos pais sadios.

Uma vez internado na Colônia de Marituba, permaneceu lá a sua vida inteira a até a desativação da instituição. Lá ele casou e teve filhos, que também foram separados dele e encaminhados para o Educandário Eunice Weaver. “Eu passei por todas essas nuances que uma vida na colônia impunha. Separação da família e a discriminação e preconceito sempre muito contundentes contra a gente, a própria família se afastava de nós”, disse o aposentado.

Apesar da desativação da colônia e na mudança do modelo de atendimento aos pacientes com hanseníase, o preconceito e estigma ainda existem até contra quem já alcançou a cura, mas apresenta as incapacidades causadas pela doença.

Segundo Geraldo, hoje existe um atendimento que não havia na época em que ele ficou doente. “Tanto que quando a doença foi descoberta em mim eu já apresentava sequelas da hanseníase e elas apenas progrediram durante a internação na colônia. Apesar de hoje existir um atendimento específico, ele não é totalmente eficaz, tem falhas e defeitos, mas nós temos uma Atenção Básica que dá assistência aos pacientes, então a situação está diferente”, disse Geraldo.

O que chama a atenção dele e causa admiração, apesar de existir o tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), é que ainda hoje sejam detectadas crianças já com sequelas da doença, como ocorre no seu município que é Marituba. “Considerando que a cura da hanseníase data da década de 80, poderia ter pessoas doentes sim, mas não com sequelas como acontece atualmente”, observou o aposentado. “Falta uma ação mais efetiva dos gestores e conscientização da população sobre a doença, o que ela pode fazer, como pode evitar e combater a doença logo no início, e as consequências danosas que pode causar às pessoas se não for tratada na hora certa”, alertou Geraldo.

Com história semelhante à do Geraldo, Ernani de Sousa, também sentiu a dor da separação dos pais e dos irmãos quando era criança. Em 1971, seus pais ficaram doentes e foram internados na Colônia do Prata, em Igarapé-Açu e ele ainda bebê e mais quatro irmãos foram encaminhados para o Educandário Eunice Weaver. Mais tarde, quando tinha dez anos de idade, foi liberado para reencontrar com os pais na colônia, onde passou a morar com seu avô que também tinha a doença. “Eu que fazia o curativo dele”, contou Ernani, que, mais tarde em 1998, acabou também sendo acometido pela hanseníase.

O primeiro sinal da doença foi uma mancha grande no rosto que chamou a atenção de um dos médicos da instituição. Por causa disso, foi afastado do emprego de estivador em Breves e retornou para a casa dos pais. Fez o tratamento de seis meses, mas, ainda hoje, sente dor nas juntas, nas orelhas e nos olhos.

Atualmente, Ernani desempregado e mora numa casa amparado pelo governo do Estado. “Hoje, existe o tratamento nos postos de saúde, mas o preconceito continua. Se eu sair daqui e for pedir um emprego em qualquer lugar, eles vão saber que eu sou hanseniano porque eu vou ter que dar o endereço da antiga colônia do Prata”, afirmou Ernani.

Para que menos histórias tristes como essas voltem a acontecer nos dias atuais, é que foi lançada, na última quarta-feira (31), a Campanha do Dia Mundial de Luta contra a Hanseníase, com o slogan “Identificou. Tratou. Curou”, que tem o objetivo de alertar a população sobre sinais e sintomas da doença, estimular a procura pelos serviços de saúde e mobilizar profissionais de saúde na busca ativa de casos, favorecendo, assim, o diagnóstico precoce, o tratamento oportuno e a prevenção das incapacidades.

A hanseníase é uma doença infecciosa de evolução crônica, transmissível, de notificação compulsória e investigação obrigatória em todo território nacional. Possui como agente etiológico o Mycobacterium leprae, capaz de infectar grande número de indivíduos (alta infectividade), apesar da baixa patogenicidade (poucos adoecem). Atinge pele e nervos periféricos, podendo cursar com surtos reacionais intercorrentes, o que lhe confere alto poder de causar incapacidades e deformidades físicas, principais responsáveis pelo estigma e discriminação às pessoas acometidas pela hanseníase.

A transmissão ocorre por meio das vias aéreas superiores de uma pessoa doente sem tratamento para outra, pelo contato prolongado.

Incidência – De acordo com a Coordenação Estadual de Controle da Hanseníase, os dados parciais de 2017 apontam uma taxa de detecção na população geral de 28,31 por 100 mil habitantes; e uma taxa de detecção em menores de 15 anos de idade de 8,82 por 100 mil habitantes.

Hanseníase tem cura e ao iniciar o tratamento o paciente para imediatamente de transmitir a doença. O diagnóstico e tratamento estão disponíveis nas Unidades Básicas de Saúde.

Texto e fotos: Roberta Vilanova/Ascom/Sespa

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