CIIR se destaca no atendimento humanizado para pessoas com Síndrome de Down

Alan Tube, pai de Asafe Tube, que tem a Sindrome de Down e é assistido pelo Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR)

“Os profissionais são cuidadosos e atenciosos. Meu filho melhorou bastante quando chegou aqui”. O relato é de Alan Tube, pai de Asafe Tube, que tem a Sindrome de Down e é assistido no Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), por uma equipe multiprofissional a mais de um ano.

Satisfeito com o atendimento do filho no Centro, Alan Ube afirma que a criança gosta do CIIR”, mas no início, tudo pareceia bem difícil para a família. “Quando descobrimos que o nosso filho nasceria com a Síndrome de Down, a notícia foi impactante para nós, pois era o nosso primeiro filho e não tínhamos experiência nenhuma”.

“Nós não sabíamos como iríamos lidar com o fato. Além disso, ainda descobrimos que ele poderia nascer com outras síndromes, e isso mexeu demais com a gente. Procuramos ajuda Divina, e graças a Deus, o Asafe veio com saúde. Ele é uma criança super amável, entende as coisas, se comunica bem com a gente, e é muito participativo”, contou o pai de Asafe Tube.

O pequeno Asafe é uma entre milhões de pessoas que lidam no mundo todo com os desafios da Síndrome de Down, cujo Dia Internacional é neste domingo (21). A data quer conscientizar a população sobre a inclusão das pessoas com Down e a importância da luta por direitos igualitários.

O Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR) fica na rodovia Arthur Bernardes, no bairro de Val-de-Cans, em Belém

De acordo com dados mais recentes, a cada 700 nascimentos um bebê é afetado pela Síndrome de Down, que ao contrário do que alguns pensam, não é uma doença, e sim uma mutação do material genético humano.

No Pará, o Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR) presta assistência às pessoas com síndrome de Down, por meio das reabilitações físicas, intelectual, auditiva e visual, onde a síndrome de Down está classificada em duas vertentes: a primeira intelectual, para melhoria de déficit cognitivo, interação social e atividades da vida diária, e na reabilitação física, para fortalecimento muscular, equilíbrio e motricidade e autonomia para autoestima, de modo que o usuário possa desenvolver suas atividades no campo de ensino, artes, cultura, esporte, lazer e profissionalmente. O acompanhamento clínico e as reabilitações deve perdurar por toda a vida.

Segundo a neuropediatra do CIIR, Ara Rubia Gonçalves, além dos atendimentos médicos, a equipe multiprofissional do Centro oferece a oportunidade de atuação tanto na estimulação precoce para os menores de 3 anos de idade quanto na reabilitação intelectual para os maiores de três anos de idade até a vida adulta. “O objetivo dos cuidados em geral na promoção de maior autonomia e melhor qualidade de vida”, ressalta a médica.

Admissão do paciente – Para que o usuário seja admitido pelo CIIR é necessário que a sua consulta seja regulada via Sistema Estadual de Regulação (Sisreg). O atendimento aos usuários com síndrome de Down no CIIR, inicia após o diagnóstico, que não é feito na Unidade. Ao ser admitido no centro pelo médico especialista, geralmente, fisiatra ou geneticista, o paciente é encaminhado para a avaliação global e, em seguida, para a reabilitação pela equipe multiprofissional que, por sua vez, elabora um plano terapêutico, levando em consideração as necessidades de cada paciente.

A equipe médica atua no protocolo de atendimento aos usuários, na admissão do paciente e no seu encaminhamento à avaliação global e às especialidades médicas, para acompanhamento ambulatorial, realizado no próprio CIIR, conforme comorbidade, que é a existência de duas ou mais doenças em simultâneo na mesma pessoa.

A equipe multiprofissional do Centro de Reabilitação, que presta assistência às  pessoas com SD, é composta por bucomaxilofacial, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos e terapeutas ocupacionais. A atuação da equipe inclui diversos procedimentos e terapias de reabilitação, e caso haja necessidade, outras podem ser utilizadas, como odontologista, nutricionista, musicoterapia, entre outros, além do que comumente, é oferecido pelo protocolo de atendimento preconizado aos pacientes.

As diretrizes de atenção às pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde (MS) colocam a Síndrome de Down (SD) ou trissomia do 21 é a alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população. E são essas diretrizes que norteiam a assistência às pessoas com SD na Unidade.

O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas e “Down” designa o sobrenome do médico e pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com SD. As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente.

Neuropediatra do CIIR, Ara Gonçalves: “promoção da autonomia”

Diagnóstico – Segundo Ara Rúbia, o clínico é baseado no fenótipo (características físicas observáveis), e o diagnóstico confirmatório é realizado pelo exame citogenético: cariótipo. No entanto, conforme informou a médica, o diagnóstico da síndrome pode ser confirmado ainda durante o período do Pré-Natal, por meio da Cario tipagem fetal por amniocentese ou biópsia de vilo coriônico, ou mais recentemente a fertilização in vitro com diagnóstico genético pré-implantacional, ou pelo rastreamento não-invasivo de aneuploidias no sangue da gestante, a partir da 10ª semana de idade gestacional.

“O rastreamento fetal de aneuploidias apresentou uma evolução fantástica a partir da avaliação individual da idade materna até os dias atuais, na qual evidências sugerem que o teste de avaliação do DNA fetal livre no sangue materno detecta mais de 99% dos casos de trissomia do cromossomo 21”, informou a médica.

Ela complementa ainda que os exames mais precisos para diagnosticar a síndrome de Down, na fase pré Natal são feitos através da coleta de uma amostra do líquido que fica em volta do bebê (amniocentese) ou de um pequeno pedaço da placenta (biópsia de vilo corial, BVC) para pesquisar os cromossomos anormais que existem na síndrome de Down (cariotipagem fetal). Esses exames são feitos através da introdução de uma agulha dentro da barriga da grávida, o que pode aumentar o risco de abortamento. Por isso, esses testes não são oferecidos para todas as gestantes”, orienta a Neuropediatra.

Conforme informou Ara Rúbia, no lugar desses dois exames invasivos, podem ser usados testes de rastreamento que medem substâncias (marcadores) no sangue ou na urina da mãe ou avaliam o feto por ultrassonografia.

“Esses testes não são perfeitos, eles podem não detectar casos de Down e também podem classificar mulheres que têm fetos normais como sendo de alto risco para Down. As gestantes identificadas como de “alto risco” nos testes de rastreamento precisarão fazer mais exames, como a amniocentese e a biópsia de vilo corial (BVC), para confirmar o diagnóstico de que seu bebê tem síndrome de Down.

O diagnóstico após o nascimento é clínico e complementado pelo cariótipo de sangue periférico.

De acordo com a médica, os sinais de que a criança nasceu com síndrome de Down, são : braquicefalia; fontanelas amplas; orelhas pequenas; nariz e boca pequenos; implantação baixa das orelhas; inclinação palpebral para cima; telecanto; epicanto; ponte nasal achatada; hipoplasia da face; sinofris; protusão da língua; pele redundante na nuca; braquidactilia; cabelos finos e lisos; prega palmar única; clinodactilia do 5ª quirodáctilo; prega única de flexão do 5ª quirodáctilo; espaço alargado entre o 1ª e 2ª pododáctilo; sulco na área halucal; hipotonia muscular e ou frouxidão ligamentar; baixa estatura; sopro cardíaco/cardiopatia; atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor /deficiência intelectual, entre outras.

“A partir da identificação dos sinais é necessário buscar aconselhamento genético com médico geneticista. Mas no primeiro momento é importante resignificar a programação de paternidade, considerando que geralmente é programado um ciclo sem intercorrências e dificuldades. Isso inclui suporte psicológico para os pais quando necessário. Além disso, estabelecer o quanto antes um programa de estimulação precoce multiprofissional (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogia) além dos acompanhamentos médicos”, orienta a médica.

Alan Tube e o pai dele, Asafe Tube, participam de dinâmica realizada por profissionais do Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação

Reabilitação – No CIIR a reabilitação da pessoa com síndrome de Down acontece de forma transdisciplinar, em que os terapeutas (fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicopedagogo, musicoterapeuta e educador físico) atuam em conjunto, desde a construção de um projeto terapêutico à prática clínica diária, dentro das suas especificidades.

“A síndrome de Down é uma deficiência decorrente de um distúrbio genético do cromossomo 21, trazendo déficits no desenvolvimento neuropsicomotor da criança, por isso, a reabilitação é de suma importância desde os primeiros meses de vida da criança de forma holística, atuando de maneira multidisciplinar e interdependente, com foco em adequar as habilidades cognitivas, linguísticas e motoras o mais próximo possível da tipicidade e da idade cronológica. Nossa equipe atende em reabilitação desde a estimulação precoce (crianças até 3 anos) à adolescentes e adultos, em um processo que discorre até o momento da alta terapêutica, que acontece de maneira focal e objetiva, com embasamento e evidências científicas/técnicas, onde a família faz parte deste processo do início ao fim”, destaca coordenadora Assistencial do CER IV/NATEA do CIIR, Thayana Paris Monteiro Lucena.

Texto: Joelza Silva/HJB

Fotos: Divulgação

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