Hemopa reforça importância do diagnóstico precoce no Dia Mundial da Hemofilia

O sangramento pelo nariz durante o sono foi um dos primeiros sinais de alerta para a família de Alyson Francisco Silva Moraes, hoje com 18 anos. A mãe, Jacqueline, relembra que o diagnóstico veio após a necessidade de uma infusão de sangue, marcando o início de uma nova rotina de cuidados.

“Foi quando ele começou a colocar sangue pelo nariz enquanto dormia de bruço. Depois disso, ele precisou fazer infusão de sangue, e aí descobrimos”, recordou Jacqueline.

Paciente Alyson Moraes faz tratamento para hemofilia, doença genética e hereditária rara que afeta a coagulação do sangue

Fundação Hemopa e Seduc garantem a continuidade dos estudos de crianças e adolescentes em tratamento hematológico Foto: Divulgação Foto: Arquivo pessoal do paciente

A partir do diagnóstico, a vida da família passou por mudanças significativas, principalmente, com o início do acompanhamento na Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa). Segundo Jacqueline, o acesso ao tratamento trouxe mais segurança e perspectiva.

“Depois que passamos a fazer parte do atendimento no centro, a gente pôde ter uma expectativa de vida melhor para ele. Saber que ele pode fazer tudo, mas com limitações. A equipe sempre foi acolhedora, nos orientando e ajudando a buscar a melhoria dele”, disse a mãe de Alyson.

Foto: Bruno Cruz / Ag. Pará

Ela também destaca a importância da informação para reduzir o preconceito e ampliar o entendimento sobre a doença. “As pessoas precisam entender que quem tem hemofilia é uma pessoa normal, que a doença não é contagiosa. Falta mais informação e mais acesso ao tratamento. Existe melhora na qualidade de vida, mas muita gente ainda não sabe disso”, completa.

O atendimento especializado oferecido pelo Hemopa faz parte da hemorrede estadual e garante suporte contínuo a pacientes com coagulopatias, com atuação multiprofissional voltada ao acompanhamento clínico e à orientação das famílias.

Escola Hospitalar oferece atendimento pedagógico hospitalar e domiciliar, assegurando o direito à educação Foto: Bruno Cruz / Ag. Pará

A Fundação Hemopa enfatiza que o diagnóstico precoce é um dos fatores mais importantes para evitar complicações. Segundo a enfermeira Adriana Miranda, especialista em hematologia e hemoterapia da instituição, iniciar o tratamento cedo pode prevenir danos mais graves.

“O diagnóstico precoce da hemofilia faz muita diferença porque permite agir antes que as complicações apareçam, e isso muda completamente a qualidade de vida dos pacientes. Além disso, ajuda a prevenir danos nas articulações, pois sem tratamento, pequenos sangramentos internos repetidos podem levar a dores crônicas, limitações de movimento e até deformidades permanentes ao longo do tempo”, explica Miranda.

Enfermeira do Hemopa, Adriana Miranda: “O diagnóstico precoce muda completamente a qualidade de vida dos pacientes.” Foto: Divulgação

Adriana também alerta para a importância da adesão ao tratamento. “O erro mais frequente é não seguir corretamente o tratamento profilático. Alguns pacientes deixam de fazer a reposição do fator nos dias indicados, principalmente quando estão se sentindo bem. Isso deixa o corpo desprotegido contra sangramentos e pode trazer consequências sérias ao longo do tempo”, destaca.

A médica hematologista e coordenadora do Ambulatório do Hemopa, Saide Sarmento, reforça que manter o acompanhamento regular é essencial para garantir qualidade de vida, inclusive para pacientes que vivem em municípios mais distantes.

Equipe de profissionais da Fundação Hemopa do Pará Foto: Divulgação

“Manter o acompanhamento regular, independente da distância, com adesão ao tratamento, e garantir que familiares e pacientes tenham conhecimento sobre como ocorre esse cuidado, é fundamental para manter a qualidade de vida”, assinala Saide.

Ela também destaca o trabalho de descentralização realizado pela instituição. “O Hemopa promove a disseminação do conhecimento, por meio de equipe multiprofissional, com capacitação de serviços de saúde em vários municípios, tornando possível o tratamento de forma segura e fortalecendo a adesão”, completa.

A ampliação do acesso ao tratamento também passa pela capacitação de profissionais de saúde em diferentes regiões do estado. A enfermeira Marilda Sousa, uma das organizadoras da capacitação multiprofissional em hemofilia, destaca que a iniciativa integra esse processo de interiorização.

“O projeto de descentralização do atendimento às pessoas com hemofilia já existe há 10 anos. Hoje, o principal objetivo é qualificar os profissionais para o atendimento nos municípios, especialmente com a incorporação de novas terapias”, explica a enfermeira Marilda.

Segundo ela, a iniciativa já alcançou diferentes regiões do Pará. “Atualmente, 11 municípios já foram contemplados, entre eles Belém, Ananindeua, Bragança, Benevides, Marituba, Ourém, Capitão Poço, Altamira, Cametá, Santarém e Tucuruí”, informa.

Foto: Arquivo pessoal do paciente

A capacitação tem impacto direto na rotina dos pacientes. “A principal mudança é a redução do deslocamento até a capital, já que 43% dos pacientes vêm do interior. Isso facilita o acesso ao tratamento e melhora o acompanhamento”, afirma.

Marilda ressalta também que a ampliação da iniciativa ainda enfrenta desafios. “O principal desafio é manter o apoio interno e externo, que é fundamental para fortalecer e expandir esse trabalho”, completa.

Além do acompanhamento clínico, o suporte educacional também integra o cuidado oferecido aos pacientes. A pedagoga Joyce Cunha, da Escola Hospitalar da Fundação Hemopa, destaca que a iniciativa contribui para garantir a continuidade da vida escolar, mesmo diante das limitações impostas pela doença.

“Alguns pacientes precisam se ausentar por períodos prolongados, seja por sangramentos, cirurgias ou outros procedimentos. A escola hospitalar entra para dar esse suporte, garantindo a continuidade do processo de escolarização”, explica.

Ela ressalta que o impacto da doença vai além do aspecto físico. “Pacientes com doenças crônicas têm impactos biológicos, psicossociais e também educacionais. A gente tenta minimizar esses efeitos, contribuindo para a continuidade do processo educacional”, afirma.

Presidente do Hemopa, Paulo Bezerra: “Hemopa tem sido estratégica na assistência, inovação e ampliação dos servicos”. Foto: Aline Seabra – Ascom/Hemopa

Para o presidente da Fundação Hemopa, Paulo Bezerra, o principal desafio ainda está na garantia do acesso ao tratamento em todo o território paraense. “O principal desafio é garantir acesso contínuo, regular e equitativo ao tratamento, especialmente em um estado com grande extensão territorial como o Pará”, afirma.

O titular do Hemopa afirma que a atuação da instituição tem buscado ampliar esse alcance com ações estruturadas. “A atuação do Hemopa tem sido estratégica e concreta, com foco em assistência, inovação e ampliação do acesso, além de contar com uma equipe multiprofissional para um atendimento humanizado”, completa.

Serviço:
Como parte da programação alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, o Hemopa realizará uma ação voltada a pacientes e familiares, com atividades educativas e de acolhimento, incluindo roda de conversa e ações integradas com a equipe multiprofissional. A programação será realizada no dia 25, sábado, no Bosque Rodrigues Alves, em Belém.

Por Aline Seabra (HEMOPA)