Jovem com síndrome do osso de vidro dá à luz bebê sem sinais da doença

Emanuelle Pessoa com o marido e a bebê do casal

“As maiores dificuldades que eu tenho são por conta da minha estatura que é muito baixa e ainda tenho de usar cadeira de rodas. Assim fica muito difícil fazer as coisas, porque posso quebrar um osso a qualquer momento”. O relato é da estudante Emanuelle Muniz Pessoa, de 19 anos, uma mulher de 1 metro e 45 centímetros de altura que sempre lutou como uma gigante pela sobrevivência.  A portadora de osteogênese imperfeita – OI, síndrome rara, conhecida como osso de vidro, nesta semana, venceu mais uma batalha e mesmo diante às impossibilidades deu à luz ao seu primeiro filho.

Com 45 cm e pesando 2,152 kg, Carlos Emanuell veio ao mundo, nesta segunda-feira (18), no Hospital Regional Dr. Abelardo Santos (HRAS), no distrito de Icoaraci, em Belém. Este foi o primeiro caso registrado na segunda maior maternidade do Governo do Pará, desde a sua inauguração, em 2019. O bebê passa bem e até então, não precisou de cuidados neonatais.

Impossibilidades –  “Sempre escutei de muitas pessoas que eu não poderia ter filhos, já que as amigas que eu conheço que tiveram, todos bebês nasceram com osteogênese”, relembrou a Emanuelle. É que segundo a medicina, a gravidez de uma mulher portadora da síndrome é considerada uma gestação de risco que piora dependendo do grau da doença. Além disso, a possibilidade de a criança também nascer com OI é de 50%. Sendo assim, o aconselhamento com geneticista é essencial durante o pré-natal, o que não aconteceu com Emanuelle.

“Descobri a gravidez já tarde, com cinco meses, e quase não fiz acompanhamento. E na ultrassonografia, pelas contas do médico, eu deveria tê-lo depois do dia 5 de maio. Mas, antes disso, tive uma dor forte, corri para o Abelardo, e no hospital já fiquei sabendo que já teria o filho”, comentou. Apesar de passar por uma cesariana de urgência, o parto foi considerado um sucesso.

“Emanuelle chegou na nossa urgência relatando dores pélvicas, lombar e perda de líquido. Como já estava em trabalho de parto foi indicada cesárea de urgência devido à doença rara. Ela estava com 34 semanas de gestação, apesar de ser um bebê prematuro, ele reagiu super bem”, contou a enfermeira obstétrica Thalita Beltrão.

A coordenadora do centro obstétrico, também relata o cuidados e acompanhamento com o bebê . “Emanuel também nasceu com ausência de malformações aparentes, passa bem, está em aleitamento materno e não precisou de cuidados neonatais intensivos. Agora é acompanhamento de crescimento e desenvolvimento  a nível ambulatorial com pediatra “ reforçou Beltrão.

Sonho – Diante à síndrome, Emanuelle até tentou relutar na possibilidade de ser mãe, principalmente, para não colocar em risco a saúde do bebê. Porém, ao carregar seu primogênito no colo, não esconde a felicidade. “É diferente quando a gente pega o nosso bebê no colo, é uma emoção sem igual, sinto algo que não sei nem explicar. Eu realizei um sonho, o sonho de ser mãe”, comentou a estudante.

A equipe multiprofissional do Centro Obstétrico do HRAS com Emanuelle e a bebê

Descoberta – A condição de Emanuelle foi descoberta com um ano de idade e desde então, ela já teve de passar por diversas batalhas. “Meu pai descobriu depois de uma fratura no meu osso e foram várias desde então. Perdi as contas. Tivemos de ir para o Rio de Janeiro fazer o tratamento em um hospital especializado em ortopedia geral e traumatologia. Por lá, fiz diversas cirurgias para a reconstrução dos ossos”, disse.

Sem condições de continuar com o tratamento, a jovem voltou para Belém, e ainda não sabe o nível da doença. “São vários tipos, mas a minha, se caracteriza pela estatura baixa e fratura nos ossos longos. Até hoje é indefinido pra mim, apenas o exame de genética pode identificar”, frisou.

Após a alta hospitalar, nesta quarta-feira (20), nos próximos dias, a jovem espera ficar ao lado do seu marido, Wellington Gustavo Rodrigues, 21 anos, e do filho. “Vamos para casa e cuidar dessa criança juntos, assim vencer mais uma batalha. Ainda sonho em estudar, me formar em medicina e ajudar todas as pessoas que têm essa doença”, ressaltou, confiante.

A doença –  O coordenador médico do Abelardo Santos, Carlos Henrique de Menezes, explica que a osteogênese imperfeita é uma doença genética que provoca alterações de formação do colágeno do Tipo I do corpo.  Geralmente está envolvida com alterações dos cromossomos 7 e 17 e pode ocorrer em indivíduos de qualquer grupo racial ou étnico.

“Quanto ao tratamento, não tem cura, apenas o acompanhamento para os problemas secundários que o paciente venha apresentar, como, imobilizações de fraturas, abordagens ortopédicas para deformidades de coluna, reabilitação física ativa, suporte psicológico, andadores, natação e cadeiras de rodas”, explicou o médico. Ainda quanto às formas de apresentação da doença, a classificação de Looser que a divide em congênita (fraturas intrauterinas ou nascimento) e a tardia, para as fraturas antes da criança começar a andar e B para as que ocorrem após a fase de deambulação”, detalhou Carlos Henrique.

Porta-aberta – A maternidade do HRAS mantém atendimento porta-aberta 24 horas, recebendo, diariamente, mulheres de todo o Estado, sobretudo, da Região Metropolitana de Belém. “O Abelardo Santos é uma unidade estratégica para a rede no atendimento de alta complexidade na saúde pública. Além da realização de cirurgias com o uso de tecnologia de ponta, a unidade conta com um complexo obstétrico que, atualmente, mantém uma infraestrutura completa com cinco salas de pré-parto, parto e pós-parto (PPPs), sendo uma delas, estruturada com uma banheira exclusiva aos procedimentos humanizados”, ponderou Marcos Silveira, diretor executivo do Abelardo Santos.

O HRAS é uma unidade pública do Governo do Pará, administrada pelo Instituto Mais Saúde, em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa).

Texto: Roberta Paraense/HRAS

Fotos: Divulgação